Fachübergreifender Kongress für Duchenne-Betroffene und deren Familien, Ärzte, Therapeuten, Wissenschaftler, Pflegekräfte, Pädagogen, Kostenträger sowie für alle Interessierten.
„Zwischen Angst, Hoffnung, Kämpfen und Arrangement, findet das Leben mit Duchenne Muskeldystrophie statt. Wir möchten mit unserem Tun genau dieses Leben in Balance bringen, es leichter machen und mehr Awareness schaffen.
Mit Themen rund um Duchenne Muskeldystrophie informieren wir Sie am 21. November 2025. Wir freuen uns, dass engagierte Dozenten sowie unsere Förderer unser 13. Duchenne-Symposium unterstützen.
Unsere Söhne werden älter und das Thema Teilhabe brennt. Hinsichtlich der gesellschaftlichen Transition – also wie sind Duchenne-Betroffene im Erwachsenenleben integriert –, zeigen wir Stolpersteine. Selbst bei einer augenscheinlich gelungenen Integration sind diese noch lange nicht aus dem Weg geräumt. Sehr oft fragen wir uns, warum Behörden, Kostenträger und die Politik uns das Leben noch schwerer machen?
Was gibt es Neues in der Forschung? Es ist die Hoffnung, die allen Duchenne-Betroffenen und -Familien auf der Seele liegt. Wie berechtigt diese Hoffnung ist und was wir erwarten können, werden unsere wissenschaftlichen Referenten berichten.
Menschen mit Duchenne und ihre Familien führen ein bewegtes Leben. Wie schon eingangs betont, liegt es uns am Herzen, das Leben mit Duchenne zu erleichtern. Sie können dazu beitragen!“
(Silvia Hornkamp)
Wissenschaftliche Leitung: Dr. med. Cornelia Köhler
AGENDA
10.00 Uhr: Willkommens-Kaffee
10.30 Uhr: Begrüßung | Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin Deutsche Duchenne Stiftung
10.50 Uhr: Diagnose Duchenne“ ein Überblick zur Erkrankung, Dr. Cornelia Köhler | Oberärztin Klinik für Kinderund Jugendmedizin Bochum
11.20 Uhr: Individuelle Physiotherapie mit Tobias Ferdinand Huber | Physiotherapeut
11.40 Uhr: Herzbeteiligung bei Muskeldystrophien – Ein- und Ausblick, Univ.-Prof. Dr. med. Ali Yilmaz |
Leiter des MRT-Zentrums Universität Münster
12.10 Uhr: Leben mit Duchenne Erfahrungsberichte von unseren Herren
12.30 Uhr: Kinästhetik – Warum es für Betroffene entscheidend ist Bewegung zu verstehen. Claudia Koenen | Barbara Spiekermann Trainerin für Kinästhetik
13.15 Uhr: Mittagspause
14.15 Uhr: Clinical Trial update DMD 2025, Prof. Dr. med. Hanns Lochmüller für Neurologie | Universität Ottawa
14.10 Uhr: Orthopädische Begleitung bei DMD, Dr. Forth und Dr. med. Nils Schikora, Msc, Leitender Oberarzt | Hessing Stiftung
14.45 Uhr: Uhr Orthopädische Begleitung bei DMD, Dr. Andreas Forth und Dr. med. Nils Schikora | Hessing Stiftung
15.15 Uhr Transition, Aus der Sicht einer Mutter – Urdze Löppenberg berichtet
15.35 Uhr: Kaffeepause
15.55 Uhr: Leben mit Duchenne, Erfahrungsberichte von unseren Herren
16.20 Uhr: „Hustenassistent, Beatmung und dann auch noch (pneumologische) Transition?!“, Dr. Stefanie Werther | Oberärztin der Klinik für Pneumologie | Schwerpunkt Beatmungs- und Schlafmedizin, Ruhrlandklinik
16.50 Uhr FAIR DMD Register – der Name ist Programm
- Prof. Dr. med. Janbernd Kirschner
- Dr. med. Andreas Ziegler
- Prof`in. Dr. med. Ulrike Schara-Schmidt
17.20 Uhr HOPE, Dr. rer. Nat. Eric Ehrke-Schulz | Universität Witten/Herdecke
17.40 Uhr Diskussion, moderiert mit Professor Dr. Heinrich Brinkmeier | Pathophysiologie | Universitätsmedizin Greifswald
18.00 Uhr Ende
Alle Informationen zur Anmeldung auf der Homepage von Duchenne Deutschland
Quelle Text und Abbildung: Duchenne Deutschland
8. Juli 2025
