Forschende der Goethe-Universität, der Johannes Gutenberg-Universität Mainz und der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel entdecken möglichen Weg zur Vermeidung von Proteinaggregaten – Forschungsprojekt des Zukunftsclusters PROXIDRUGS Amyotrophe Lateralsklerose ist mit 2500 Neuerkrankungen pro Jahr eine verhältnismäßig seltene, aber sehr schwere Erkrankung des Nervensystems. Eine Heilung ist bisher nicht möglich. Durch ALS werden langsam die motorischen Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark zerstört, die die Muskeln steuern. Die Folge ist eine fortschreitende Muskellähmung, sodass viele Patient*innen auf einen Rollstuhl angewiesen sind. Im späteren Verlauf fällt es ihnen schwer, zu sprechen und zu schlucken, schließlich ist auch die Atemmuskulatur betroffen.In den motorischen Nervenzellen treten bei ALS schwer lösliche Proteinverklumpungen auf. Solche Aggregate bestehen unter anderem aus dem Protein TDP 43, das im RNA-Stoffwechsel der Zelle verschiedene wichtige Funktionen erfüllt. Während TDP 43 in gesunden Zellen hauptsächlich in gelöster Form im Zellkern zu finden ist, bildet es bei ALS-Patient*innen schwer lösliche Aggregate, die sich vorwiegend außerhalb des Zellkerns ansammeln. Diese führen dazu, dass TDP 43 seine Funktionen nicht mehr erfüllen kann und es letztlich zum Absterben der motorischen Nervenzellen kommt.Im Rahmen des vom Bundesforschungsministerium (BMBF) geförderten Zukunftsclusters PROXIDRUGS haben Forschende der Universitäten Frankfurt, Mainz und Kiel jetzt einen Weg gefunden, wie – in kultivierten Zellen – […]

Unter dem Motto „Außerklinische Beatmung in Bewegung“ findet am 22. bis 23. Mai 2025 in der Stadthalle Rostock der 31. Jahreskongress der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung und Intensivversorgung (DIGAB) e. V. statt. „Beim DIGAB-Jahreskongress kommen Menschen, die aus den verschiedensten Perspektiven mit außerklinischer Beatmung und Intensivversorgung befasst sind, zusammen und treten miteinander und in einen fruchtbaren Austausch“, schreibt das Kongresspräsidium, dem Prof. Dr. Ralf Ewert, Dr. Christian Warnke & Claudia Lohse-Jarchow angehören, in seinem Grußwort. Kongresspräsident Prof. Dr. Ralf Ewert ist Leiter des Bereichs Pneumologie/Infektiologie an der Klinik für Innere Medizin B an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität in Greifswald. Mit Dr. Christian Warnke, Chefarzt der Pneumologie im Helios – Klinikum Stralsund, steht dem Kongress ein weiterer Präsident vor, der mit der peripheren und doch fachlich hoch kompetenten Versorgung von Menschen mit außerklinischer Beatmung und Intensivversorgung im Flächenland Mecklenburg-Vorpommern, außerhalb der großen Zentren, betraut ist. Im Mittelpunkt des Kongresses stehen die Menschen mit außerklinischer Beatmung und Intensivversorgung, prominent vertreten durch Kongresspräsidentin Claudia Lohse-Jarchow. Sie führt ein Team von Assistent*innen, das ihr Hände und Füße ersetzt. So ist es ihr möglich, als Seelsorgerin und auch künstlerisch tätig zu sein. Unter anderem ist sie in Mecklenburg-Vorpommern Ansprechpartnerin der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. […]

Vom 4. bis 6. Februar 2026 findet der renommierte Focus CP rehaKIND Kongress statt – die führende interdisziplinäre Plattform für die medizinische, therapeutische und Hilfsmitteltechnische Versorgung junger Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen.Die Fördergemeinschaft rehaKIND e.V. richtet gemeinsam mit den drei medizinischen Fachgesellschaften DGSPJ (Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin), GNP (Gesellschaft für Neuropädiatrie) und VKO (Vereinigung für Kinderorthopädie) dieses einzigartige Kongressformat aus. Familie Kiel im Gespräch mit Kongresspräsidentin Dr. Andrino (rechts) und Christiana Hennemann von rehaKIND e.V. (links). Foto: FocusCPrehaKIND Gemeinsam für bessere Versorgung – Evidenz, Individualität, Praxis Unter dem Leitmotiv „Evidenz – Individualität – Praxis“ thematisiert der Kongress die aktuelle Herausforderungen in Medizin, Therapie, Hilfsmittelversorgung und Inklusion. In Zeiten gesellschaftlicher und wirtschaftlicher Umbrüche sind innovative Konzepte und interdisziplinäre Zusammenarbeit entscheidender denn je, um jungen Patienten bestmögliche Teilhabe zu ermöglichen.Multiprofessioneller Treffpunkt„Der Focus CP rehaKIND Kongress hat sich über die Jahre als zentraler Treffpunkt für Fachkräfte, Wissenschaft und Industrie etabliert. Das Besondere ist die multiprofessionelle und transdisziplinäre Ausrichtung – von Medizin über Therapie bis hin zur Hilfsmittelversorgung, unter Einbeziehung der Betroffenen und ihrer Familien.“ betont Christiana Hennemann von rehaKIND.Dr. Carmen Lechleuthner ist rehaKIND Kongresspräsidentin„Besonders freuen wir uns darüber, dass Dr. Carmen Lechleuthner als engagierte Mutter, Anästhesistin und Initiatorin der Petition […]

Das MAIK Update „Strategietage außerklinische Intensivversorgung“ vom 4. – 5. Februar 2025 in Hamburg war eine gelungene Jahresauftaktveranstaltung. Daniel Klein, CEO der DEUTSCHENFACHPFLEGE (DF) sowie die Tagungsleitung begrüßten rund 100 Teilnehmende, insbesondere aus dem Management von Pflegeunternehmen. Die Teilnahme von Vertretern der Kassen, des G-BA und einer Vielzahl von Ärztinnen ermöglichte einen zukunftsgerichteten und lösungsorientierten Dialog zur außerklinischen Intensivpflege. Das MAIK Update hat damit einen originären Platz in der Kongresslandschaft gefunden. In sieben Panels konnten sie sich Vertreterinnen aus dem Management von Pflegeunternehmen mit Expertinnen aus Pflege, Medizin, Verbänden und wichtigen gesundheitspolitischen Institutionen über zukunftsweisende Konzepte für die außerklinische Intensivversorgung sowie nachhaltige und teilhabeorientierte Lösungen austauschen. Einen ersten Impuls gab das Panel „Alle sprechen von Qualität, aber was versteht man eigentlich darunter?“ unter der Leitung von PD Dr. med. Sven Hirschfeld. Sören Hammermüller, COO der DF und Leiter des Qualitätsmanagements zeigte auf, wie z.B. im Rahmen eines „Frühwarn-Regelkreises“ und durch einen überlegten Einsatz von digitalen Lösungen die Qualität in der Pflege auf ein höheres Level gebracht werden kann. Dr. med. Martin Groß, Ärztlicher Direktor der MEDIAN Klinik Bad Tennstedt und Präsident-elect der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung und Intensivversorgung (DIGAB) e.V. wiederum betonte die Bedeutung der intersektoralen Zusammenarbeit von […]

Im Projekt LuFex wollen Forschende der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) eine neue inhalative Behandlung mit einem pflanzlichen Anti-Fibrose-Medikament entwickeln. Dafür hat das Team um Professor Dr. Dr. Thomas Thum 800.000 Euro von der biomedizinischen Start-up-Schmiede IBT Lower Saxony erhalten. Eine Gewebeschädigung kann viele Organe beeinträchtigen und ist für etwa die Hälfte aller Todesfälle in Industrienationen verantwortlich. Dazu gehört auch die Entwicklung einer Fibrose, bei der das ursprüngliche Gewebe von Bindegewebszellen (Fibroblasten) ersetzt wird. Die Aktivierung der Fibroblasten ist ein wichtiges Schlüsselereignis und führt unter anderem zu Organsteifheit, unzureichender Sauerstoffversorgung und schließlich zu Organfunktionsstörungen. Ein Beispiel hierfür ist die idiopathische Lungenfibrose (IPF), eine chronische Krankheit, bei der das Lungengewebe vernarbt und zu schweren Atembeschwerden führt. Zwar sind bereits zwei Medikamente gegen Lungenfibrose auf dem Markt. Sie helfen allerdings nur eingeschränkt und haben zudem viele Nebenwirkungen.Professor Dr. Dr. Thomas Thum, Leiter des Instituts für Molekulare und Translationale Therapiestrategien der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) sucht nun neuartige und wirksame Verbindungen, die Fibrose verhindern und die Lunge schützen. In seinem Projekt LuFex will er ein neues Medikament gegen Lungenfibrose entwickeln, das einfach inhaliert werden kann. Das Institute for Biomedical Translation (IBT) Lower Saxony unterstützt das Forschungsvorhaben über zwei Jahre mit 800.000 Euro. Ziel der […]

Frühwarn-Regelkreis verhindert frühzeitig Notfälle Kontinuierliche Optimierung der Standards Ausbau des Fachteams medizinische Behandlungspflege Qualitätsbericht 2024 bietet tiefen Einblick in die Pflege Frühwarn-Regelkreis verbessert Qualität in der außerklinischen Intensivpflege. Abb.: DEUTSCHEFACHPFLEGE Der bundesweit tätige Pflegeverbund DEUTSCHEFACHPFLEGE verbessert mit dem Frühwarn-Regelkreis die Qualität in der außerklinischen Intensivpflege. Durch diese Innovation können Pflegekräfte Komplikationen frühzeitig verhindern oder schleichende Entwicklungen feststellen. Er beruht auf einem standardisierten Kreislauf zwischen der Pflege und dem Fachteam medizinische Behandlungspflege (FmB). Dabei werden Vitalwerte wie Blutdruck, Atemfrequenz, Sauerstoffsättigung und viele andere kontinuierlich gemessen und ausgewertet. Dies ermöglicht eine dauerhafte und automatisierte Beobachtung des Zustands von Menschen, die auf Intensivpflege angewiesen sind. Bei der Überschreitung individuell ermittelter Schwellenwerte löst das Frühwarn-System app-gesteuert einen Alarm aus.Dieser Prozess hat bereits nachweislich zu einer Reduzierung vermeidbarer Krankenhauseinweisungen geführt.Möglich wurde diese Verbesserung durch die Einführung des Fachteams medizinische Behandlungspflege (FmB). Dieses Team deckt alle Versorgungen der Intensiv- und Beatmungspflege ab, ist regelhaft zu Visiten vor Ort, kann aber auch unterstützend hinzugezogen werden, wenn sich Veränderungen im Gesundheitszustand Pflegebedürftiger zeigen. Der Frühwarn-Regelkreis ist aus der intensiven Zusammenarbeit des FmB mit dem Qualitätsmanagement und dem Bereich Digitalisierung/Innovationen entstanden. Sören Hammermüller, COO DEUTSCHEFACHPFLEGE und Daniel Klein CEO DEUTSCHEFACHPFLEGE. Foto: DEUTSCHEFACHPFLEGE Sören Hammermüller, COO DEUTSCHEFACHPFLEGE:„Mit dem Fachteam medizinische […]

Unter Kindern und Jugendlichen gilt der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) – ein erblicher Gendefekt – als seltene, aber bedeutende Erkrankung. Im Kindes- und Erwachsenenalter kann durch den Gendefekt eine Leberschädigung entstehen, im Erwachsenenalter kann zusätzlich eine ausgeprägte Lungenschädigung auftreten. Medizinische Studien sind zu diesem Thema noch unterrepräsentiert, eine zugelassene Therapie für die Leberschädigung durch AATM bei Kindern und Jugendlichen gibt es noch nicht. Die Deutsche Atemwegsliga ruft Eltern von betroffenen Kindern jetzt dazu auf, sich im neuen Alpha-1-Kids-Register anzumelden und ihre Kinder selbst zu melden. „Hier bekommen Betroffene nicht nur wertvolle Informationen, sondern können mit ihren Gesundheitsdaten auch einen wichtigen Beitrag für die zukünftige Behandlung leisten“, sagt Professor Carl-Peter Criée (links), Vorsitzender der Atemwegsliga. Das Register gibt es auch als App fürs Smartphone. Alle Infos unter: https://alpha1kids.de/start„Nach wie vor wird bei vielen Kindern und Jugendlichen der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu spät diagnostiziert. Das wollen wir ändern. Denn gerade bei potenziell schweren Verläufen der Erkrankung ist es von großer Bedeutung, dass die Diagnose frühzeitig gestellt wird“, erklärt Dr. Alexander Weigert (rechts), Facharzt für Kinderheilkunde und Teil des Alpha-1-Kinderzentrums in Bonn. Das Team des Alpha-1-Kinderzentrums ist verantwortlich für die Entwicklung des Alpha-1-Kids-Registers, das als Projekt am Universitätsklinikum Bonn angesiedelt ist. „Wir wollen mit dem Register zudem […]

Eine weitere Großbaustelle steht bei der DRK-Kinderklinik Siegen gGmbH an. Denn: Es soll zusammenwachsen, was zusammengehört! Die Rede ist von der Kinderinsel, einer Intensivstation mit Wohncharakter für dauerbeatmete Kinder und Jugendliche. Seit nunmehr 20 Jahren existiert die besondere Einrichtung auf dem Siegener Wellersberg – zurzeit noch an zwei getrennten Standorten innerhalb der Kinderklinik. Aber: Die aktuellen Herausforderungen in der Betreuung langzeitbeatmeter Kinder und Jugendlicher, verbunden mit strukturellen und personellen Anforderungen, machen eine bauliche Anpassung notwendig. Als spezielle Intensivstation mit Wohncharakter behandelt und versorgt das interdisziplinäre Team – bestehend aus Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten und Pädagogen sowie Hauswirtschaftskräften – langzeitbeatmete Kinder und Jugendliche, die bundesweit direkt von Intensivstationen anderer Kliniken oder von Zuhause in die Kinderinsel kommen. Dabei steht die Stabilisierung der Beatmungssituation mit der Entwicklung eines individuellen Behandlungsplanes an erster Stelle. Das besondere Konzept der Kinderinsel (www.kinderinsel-siegen.de) besteht darin, die Bewohner im Team mit den vier Säulen des Versorgungskonzeptes: Medizin, Pflege, Therapie und Pädagogik, bestmöglich zu fördern und ihnen ein Umfeld zu schaffen, das größtmögliche Selbstständigkeit und Normalität erlaubt. Die Kinderinsel gibt den Bewohnern ein Zuhause und begleitet sie, wenn gewünscht, auch auf dem Weg zurück in die Häuslichkeit.Momentan befinden sich die Stationen an zwei getrennten Standorten innerhalb der Kinderklinik. Aber: […]

Das MAIK Update findet als Jahresauftaktveranstaltung zur außerklinischen Intensivversorgung vom 4. – 5. Februar 2025 in Hamburg statt. Bei diesen „Strategietagen außerklinische Intensivversorgung“ treffen sich Expert*innen aus Pflege, Medizin, Politik, Verbänden und dem Management, um über zukunftsweisende Konzepte für die außerklinische Intensivversorgung zu diskutieren, sich miteinander zu vernetzen und um gemeinsam nachhaltige und teilhabeorientierte Lösungen zu erarbeiten. Eröffnen wird die Veranstaltung Daniel Klein, CEO der DEUTSCHENFACHPFLEGE.Seien Sie dabei dabei, informieren Sie sich und diskutieren Sie mit uns zu diesen Fragen: Wie kann Qualität in der außerklinischen Intensivpflege weiter verbessert werden? Weiterentwicklung der außerklinischen Intensivpflege – Chancen, Themen, praktische Lösungen Welche politischen Forderungen stellen die Verbände hinsichtlich der Zukunft der außerklinischen Intensivversorgung? Ambulant vor stationär – Wohin geht die Reise der außerklinischen Intensivversorgung? Wie können Unternehmen in diesen Zeiten verlässlich planen? Wie können Gemeinsamer Bundesausschuss und Medizinischer Dienst die Versorgungssicherheit innerhalb der außerklinischen Intensivversorgung gewährleisten? Welche Möglichkeiten gibt es, um dem Fachkräftemangel in der Pflege entgegenzuwirken? Neben Fachvorträgen und Diskussionsrunden kann ein Workshop von CrewLinQ zum Thema „Mitarbeiterzufriedenheit durch flexible Arbeitszeitmodelle und Changemanagement – wie kann das in der Pflege umgesetzt werden?“ besucht werden.Tagungsort ist das AMERON Hamburg Hotel Speicherstadt, in dem am Abend des ersten Veranstaltungstages ist ein Get together […]

Mithilfe der Genschere CRISPR will ein Team um Simone Spuler vom Experimental and Clinical Research Center in Berlin eine gezielte Therapie für Muskeldystrophie entwickeln. Ihre präklinischen Ergebnisse stellen sie nun in „Nature Communications“ vor. Sie ebnen den Weg für erste Studien am Menschen. Wissenschaftler:innen des Experimental and Clinical Research Center (ECRC), einer gemeinsamen Einrichtung des Max Delbrück Center und der Charité – Universitätsmedizin Berlin, haben einen vielversprechenden Ansatz zur Geneditierung bei Patientinnen und Patienten mit Muskelschwund entwickelt. Sie wollen die Funktion eines Proteins wiederherstellen, das unerlässlich ist, um die Muskeln von Patient*innen zu reparieren und wachsen zu lassen.Das Protein namens Dysferlin ist vor allem für die Reparatur von Zellmembranen verantwortlich. Menschen mit bestimmten Mutationen in dem für Dysferlin kodierenden Gen erkranken an Muskeldystrophie – eine Gruppe von Muskelschwundkrankheiten, die weltweit Tausende betrifft.Professorin Simone Spuler und ihre Arbeitsgruppe „Myologie“ am ECRC haben nun unter der Leitung von Dr. Helena Escobar Fernandez Muskelstammzellen von zwei Patient*innen mit Gliedergürtel-Muskeldystrophie entnommen, den genetischen Fehler korrigiert und funktionierende Dysferlin-Proteine in einer Zellkultur produziert. Bei Mäusen verwendeten sie das gleiche Verfahren, um Zellen zu entnehmen, zu bearbeiten und die korrigierten Zellen wieder in Mäuse zu transplantieren. Auch in diesem Modell konnten sie die Proteinfunktion wiederherstellen: Die […]