ZNS – Hannelore Kohl Stiftung veröffentlicht neuen Ratgeber und bietet nachhaltige Unterstützung
Schädelhirntrauma: Angesichts dieser Diagnose ihres schwer verletzten Kindes bricht für viele Eltern ihre ganze Welt zusammen. Auf einmal ist alles anders, es stehen zahllose Herausforderungen und immense Belastungen an, mit denen nicht nur der junge Patient selbst, sondern auch die Familie von nun an leben müssen. Jedes Jahr erleiden rund 75.000 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren eine solch schwere Verletzung. Jetzt hat die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung einen kostenlosen Leitfaden für Eltern veröffentlicht, der verständlich und einfühlsam erste Fragen beantwortet – und das aus der Perspektive einer engagierten Mutter.
Autorin Claudia Klaede kennt die Sorgen und Nöte von Eltern mit einem schädelhirnverletzten Kind aus erster Hand. 2004 verlor ein 18-jähriger Fahranfänger die Kontrolle über sein Fahrzeug, raste in eine Schülergruppe und erfasste ihren damals elfjährigen Sohn mit voller Wucht. „Am Anfang steht man völlig hilflos da, weil wirklich keiner weiß, wie es jetzt weitergeht“, erklärt sie. „Selbst den Ärzten fehlen oft die richtigen Worte, zumal sie weder auf der Intensivstation noch in der Frühphase der Rehabilitation eine zuverlässige Prognose geben können. Der Heilungsprozess bei einem Schädelhirntrauma ist oft so lang, dass man das Ende und die Auswirkungen nicht absehen kann – und damit umzugehen, ist unglaublich schwer. Deshalb war es mir ein besonderes Anliegen, diesen Ratgeber zu schreiben.“ Grundlage dafür waren zum einen die Bachelor-Arbeit ihres Zweitstudiums Soziale Arbeit, zum anderen ihre eigenen Erfahrungen und Erkenntnisse der vergangenen 16 Jahre. „Natürlich liest man sich mit der Zeit unglaublich viel an“, erklärt sie. „Ich habe aber versucht, die Bedürfnisse der Eltern innerhalb der ersten Reha-Phase herauszuarbeiten und acht gängige Fragen zu beantworten, die sich diesen Menschen jetzt stellen. Dabei war mir wichtig, dass die Sprache der Broschüre allgemeinverständlich bleibt.“
Auf 56 Seiten nimmt Klaede zu Fragen rund um kognitive und körperliche Beeinträchtigungen Stellung, gibt Ratschläge zur Kommunikation mit Bekannten und Nachbarn und fordert immer wieder Geduld ein, etwa im Zusammenhang mit schulischer Bildung. Außerdem gibt sie einen Überblick über verschiedene Ausprägungen einer Hirnverletzung, mögliche Folgen und diverse Therapieformen. Ein kleines Wörterbuch mit Fachbegriffen sowie eine Liste der Selbsthilfe-Organisationen und Fachverbände rundet den Ratgeber mit dem Titel „Mein Kind hat ein Schädelhirntrauma erlitten“ ab. Dieser wird ab sofort von der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung unentgeltlich zur Verfügung gestellt.
Dabei soll der Leitfaden explizit nur als erste Handreichung dienen. „Jeder Fall ist anders“, weiß Klaede, „daher hat auch jeder Betroffene und jeder Angehörige individuellen Beratungsbedarf. Ich kann nur empfehlen, dies auch aktiv einzufordern, statt darauf zu warten, dass ein Spezialist einem sagt, was zu tun ist. Passivität fühlt sich letztlich wie Hilflosigkeit an, dabei kann man auch in der Frührehabilitation schon viel tun, um sein Kind zu unterstützen. Und man kann sich selbst absichern, indem man zum Beispiel die eigenen Gefühle und Ängste verbalisiert und sich damit in einer ambulanten Psychotherapie auseinandersetzt. Mir hat das auf jeden Fall ungemein geholfen und Kraft gegeben.“ Mit Erfolg. „Mein Sohn lebt inzwischen in einer betreuten Wohngruppe und geht einer sinnvollen Beschäftigung nach“, erzählt sie. „Er hat kaum motorische Einschränkungen, dafür aber große Schwierigkeiten mit Konzentration und Gedächtnis. Dennoch kann ich heute sagen, dass es ihm gut geht. Vor etwa einem Jahr hat er sich entspannt auf seinem Stuhl zurückgelehnt und erstmals von sich aus gesagt, ‚Ach… im Moment bin ich eigentlich ganz glücklich. ‚ Damit war mein Ziel erreicht.“
Ein derartiges Ergebnis kann wahrscheinlich niemand ohne qualifizierte Unterstützung erreichen. Als Ansprechpartner für alle von einer Schädelhirnverletzung betroffenen Menschen steht die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung in jeder Behandlungsphase – von Akutbehandlung, Rehabilitation bis zur Nachsorge – zur Verfügung. Seit über 35 Jahren berät sie kostenfrei zu individuellen Hilfen, begleitet Opfer und Angehörige durch das verwirrende System der sozialversicherungsrechtlichen Zuständigkeiten sowie die Vielfalt der therapeutischen Angebote und ermöglicht den Austausch mit Gleichgesinnten. Diese Angebote sind, ebenso wie der Ratgeber „Mein Kind hat ein Schädelhirntrauma erlitten“, kostenlos und werden ausschließlich durch Spenden ermöglicht.
Der Ratgeber als PDF
mein-kind-hat-ein-schaedelhirntrauma-erlitten.pdf (hannelore-kohl-stiftung.de)
Quelle: ZNS – Hannelore Kohl Stiftung
27. Februar 2021
