Weltweit schließen sich betroffene Menschen zusammen, machen auf ihre Anliegen und Bedarfe aufmerksam. Sie fordern mehr Forschung, Therapien, kürzere Wege zu der richtigen Diagnose und wünschen sich ein längeres und besseres Leben. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Dachverband und Stimme der 4 Millionen betroffenen Menschen und deren Angehörige in Deutschland begrüßt jedes bunte und laute Zeichen zum Tag der Seltenen Erkrankungen, das Aufmerksamkeit schafft, Zusammenhalt und Unterstützung signalisiert.
„Die Rare Disease Community ist schon immer international ausgerichtet, treibt die grenzübergreifende Vernetzung in den Bereichen Versorgung und Forschung voran, erarbeitet Maßnahmen, von denen alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen profitieren sollen. Am Rare Disease Day demonstrieren die Betroffenen in geballter Weise ‚Selten sind Viele’,“ sagt Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Sie betont: „Auch wenn jede Erkrankung für sich genommen selten ist, teilen aufgrund dieser Seltenheit weltweit etwa 300 Millionen Menschen ein ähnliches Schicksal. So erleben die Betroffenen in Deutschland wahre Odysseen durch das Gesundheitssystem, werden in Schule, Berufsleben und Alltag behindert, zusätzlich zu den Einschränkungen, die die Erkrankungen mit sich bringen!“ Und weiter: „Gerade in der Pandemie hat der globale Aktionstag noch einmal an Bedeutung gewonnen. Isolation und Einsamkeit haben für lange Zeiträume das Leben vieler geprägt. Der Wunsch nach Zusammenkunft, Austausch und vor allem Sichtbarkeit ist gewachsen. Am letzten Tag im Februar zeigt die Gemeinschaft der Seltenen ihre Stärke, die auch aus dem grenzübergreifenden Zusammenhalt entsteht.“
Gebäude leuchten bunt und sind Teil der weltweiten Lichterkette am Aktionstag
„Jede Form der Aufmerksamkeit, die uns dabei hilft, ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen und die Anliegen der Betroffenen zu schaffen, unterstützt die Gemeinschaft der Seltenen,“ betont Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE. Sie erklärt: „Nach nunmehr fast drei Jahren Pandemie ist der Tag der Seltenen Erkrankungen, der die Seltenen Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit rückt besonders wichtig. Neben Isolation und Ängsten waren die letzten zwei Jahre von enormen zusätzlichen Herausforderungen geprägt: Schulen, Kitas und Tagespflegeeinrichtungen waren ganz oder teilweise geschlossen, notwendige Behandlungstermine wurden verschoben – teilweise auf unbestimmte Zeit – und, was für die Familien besonders schlimm ist, Menschen die ihre Angehörigen zu Hause pflegen haben keinerlei Unterstützung erfahren.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen setzt ein Zeichen der Unterstützung und Sichtbarkeit. Wir danken allen Institutionen, Firmen und Privatpersonen in Deutschland, die Bauten und Monumente in den Rare-Disease-Day-Farben Grün, Blau, Pink und Lilaerstrahlen lassen und Deutschland so zu einem Teil der Global-Chain-of-Lights machen,“ so Geske Wehr.
Mehr als 40 Bauten bundesweit sollen erstrahlen, darunter: die BayArena in Leverkusen, die Bahnhöfe in Stuttgart, Mannheim und Dresden, die Neckarfront Tübingen, das Marburger Schloss, das Sony Center Berlin, viele Rathäuser in Ost und West sowie Theater und Kliniken sind ebenfalls dabei.
Fotos und eine vollständige Liste finden Sie auf www.achse-online.de. Außerdem werden am 28.02.2022 auf der Weltkarte, in der alle angemeldeten Orte markiert sind, die Lämpchen der interaktiven Lichterkette nach und nach angeknipst: www.rarediseaseday.org
Weitere Veranstaltungen und Mitmachmöglichkeiten 2022
Kunstaktion „Selten allein“ in zehn Einkaufsbahnhöfen bundesweit sowie online
Von 0 bis 70 Jahren – betroffene Menschen geben in künstlerischen Selbstporträts, begleitet von Steckbriefen Einblicke in ihr Leben mit Seltenen Erkrankungen.
Folgende Einkaufsbahnhöfe zeigen die Kunstaktion bis 04.03.2022:
Berlin Zoologischer Garten und Friedrichstraße, Dresden Hauptbahnhof und Neustadt, Halle (an der Saale), Heidelberg
Mainz, Tübingen, Freiburg, Mannheim.
Die gemeinsame Aktion vom Verband der Universitätsklinika Deutschland e.V., den Einkaufsbahnhöfen, der ACHSE und den Zentren für Seltene Erkrankungen ist zudem auf www.seltenallein.de veröffentlicht.
Wie immer finden Symposien, Informationsveranstaltungen, Tagungen statt – in diesem Jahr vor allem wieder online
Als Privatperson mitmachen und leuchten? Weltweite Aktion #LightUpForRare
Leuchten auch Sie und schließen Sie sich der Beleuchtungsaktion für den „Hausgebrauch“ an – mit einem Farb-Video im Fenster. Wann? Am 28. Februar 2022 um 19:00 Uhr! Anleitung und Video hier: www.rarediseaseday.org/downloads/lightupforrare/
Hintergrund Rare Disease Day
Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr am und um den letzten Tag im Februar machen sie gemeinsam auf ihre Anliegen aufmerksam. Sie wünschen sich mehr Forschung, mehr Therapien und Behandlungsmöglichkeiten sowie die Chance auf ein besseres, längeres Leben. Zudem geht es ihnen um gesellschaftliche Anerkennung und Teilhabe. Denn viele der etwa 8.000 als „selten“ eingestuften Erkrankungen gehen mit zum Teil schwerwiegenden körperlichen und geistigen Einschränkungen einher. Als deutsche Allianz im internationalen Verbund koordiniert die ACHSE den Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2008 in Deutschland.
Die ACHSE gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine starke Stimme:
ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Die krankheitsübergreifende Beratungsstelle ist für Betroffene und Angehörige sowie ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten da.
Quelle Text und Abbildung: www.achse-online.de
