In den vergangenen 20 Jahren hat sich die Lebenserwartung von Kindern mit Mukoviszidose, kurz CF genannt, deutlich erhöht. Die Lebenszeit liegt heute bei etwa 40 Jahren, der Anteil erwachsener Patienten beträgt 51 Prozent. Dennoch werden vielerorts erwachsene CF-Patienten in Kinderkliniken versorgt. Ideal ist das nicht. Eine Betreuung durch einen Internisten ist da die bessere Lösung.
Deshalb wurde bereits vor zwei Jahren an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) eine Überleitungsambulanz, das Christiane Herzog-Zentrum, gegründet. Dort werden die Heranwachsenden ab dem 12. Lebensjahr betreut und ab dem 18. Lebensjahr von den Internisten übernommen. Die Ärzteteams arbeiten Tür an Tür, das medizinische Pflegepersonal und die Anmeldung bleiben dieselben.Vor kurzem ist ein Junge mit dem erstmals ausgelobten „Adhärenz-Preis Mukoviszidose“ des Unternehmens Vertex ausgezeichnet worden. Der Stifter möchte mit 20.000 Euro die strukturierte Vorbereitung auf einen lückenlosen Übergang jugendlicher CF-Patienten in die Erwachsenenambulanz fördern. In Hannover soll künftig die Überleitung vom Pädiater zum Internisten künftig noch besser strukturiert werden. Darauf wird langfristig hingearbeitet. Mit dem Preisgeld soll nun unter anderem eine Fallmanagerin finanziert werden, bei der alle Fäden zusammenlaufen. Etwa anderthalb Jahre vor Erreichen des 18. Lebensjahres soll der individualisierte Überleitungsprozess mit einem Fragebogen starten. Mithilfe dieses Fragebogens wird ermittelt, wo die Bedürfnisse des Patienten liegen, wie er seine Situation einschätzt, wo Informationslücken bestehen und was organisiert werden muss.
Die angebotenen Jugend-Rehabilitationen und Schulungsprogramme werden bisher von den Patienten nicht so gut angenommen, wie das CF-Team sich das wünscht. Jugendliche CF-Patienten wollen eben „normal“ erscheinen, nicht über ihre chronische Erkrankung definiert werden.
15. März 2016
Deshalb wurde bereits vor zwei Jahren an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) eine Überleitungsambulanz, das Christiane Herzog-Zentrum, gegründet. Dort werden die Heranwachsenden ab dem 12. Lebensjahr betreut und ab dem 18. Lebensjahr von den Internisten übernommen. Die Ärzteteams arbeiten Tür an Tür, das medizinische Pflegepersonal und die Anmeldung bleiben dieselben.Vor kurzem ist ein Junge mit dem erstmals ausgelobten „Adhärenz-Preis Mukoviszidose“ des Unternehmens Vertex ausgezeichnet worden. Der Stifter möchte mit 20.000 Euro die strukturierte Vorbereitung auf einen lückenlosen Übergang jugendlicher CF-Patienten in die Erwachsenenambulanz fördern. In Hannover soll künftig die Überleitung vom Pädiater zum Internisten künftig noch besser strukturiert werden. Darauf wird langfristig hingearbeitet. Mit dem Preisgeld soll nun unter anderem eine Fallmanagerin finanziert werden, bei der alle Fäden zusammenlaufen. Etwa anderthalb Jahre vor Erreichen des 18. Lebensjahres soll der individualisierte Überleitungsprozess mit einem Fragebogen starten. Mithilfe dieses Fragebogens wird ermittelt, wo die Bedürfnisse des Patienten liegen, wie er seine Situation einschätzt, wo Informationslücken bestehen und was organisiert werden muss.
Die angebotenen Jugend-Rehabilitationen und Schulungsprogramme werden bisher von den Patienten nicht so gut angenommen, wie das CF-Team sich das wünscht. Jugendliche CF-Patienten wollen eben „normal“ erscheinen, nicht über ihre chronische Erkrankung definiert werden.
