Dirk Strecker
Merseburger Str. 19b
07743 Jena
Telefon : 03641 – 680697
Jabber : syrabo@jabber.ccc.deE-Mail : info@tracheostoma-kinder.deWebsite : http://intensivkind.wurzelstein.deWissensspektrum Kinder-Intensivpflege
Das Tracheostoma und die Langszeitbeatmung bei Kindern sind seltene Behandlungsformen, zumeist fällt dies zusammen mit seltenen Erkrankungen. Was „selten“ bedeutet, erfahren Eltern eines Intensivkindes schnell. Es ist schwer, die Ärzte oder Fachkräfte zu finden, die sich mit der Erkrankung, der Tracheotomie/der Langzeitbeatmung bei Kindern auskennen.
Notwendigkeit zum Austausch
Als wir mit dem Tracheostoma und Langzeitbeatmung konfrontiert wurden (2005), fanden wir keinen speziellen Raum für einen Austausch im deutschprachigen Internet. Unsere Lebenssituation ist selten, aber sie wiederholt sich. In Deutschland gibt es über 22.000 Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ein guter Teil davon sind Intensivkinder, daneben die Kinder ohne lebensbegrenzende Prognose. Somit brauchte es einen Raum im Internet über das Leben, die Pflege und Betreuung von tracheotomierten und/oder langzeitbeatmeten Kindern für die Eltern und Angehörigen. Eine starke Ressource war/ist für uns selbst der Verein „Intensivkinder zuhause e.V.“ und das Internetforum „rehakids.de“. Die „Intensivkinder zuhause e.V.“ sind Partner des Forums.
Sich gegenseitig stärken
Ohne die Hilfe, das Wissen von anderen Eltern und andere Betroffene hätten wir mit unserer Tochter nie diese Lebensqualität erreicht, wie wir es heute (er)leben. Der Austausch brachte uns Kraft, Krisen zu bewältigen und bei „Unverständnis“ der Fachwelt (Krankenkasse, Pflegedienst, Ärzte) diese argumentativ zu begegnen, zu überzeugen.
Selbsthilfe im Internet
Wir gründeten 2005 das forum.tracheostoma-kinder.de, um den erfahrenen Wert der Selbsthilfe, die Beratung der Eltern untereinander bei Intensivkindern einen Raum zu geben. Es bildet auch eine Dokumentation, die anderen Eltern weiterhelfen kann, Lösungen für ihre Situation zu finden. Ein Raum, wo andere Betroffene (und professionell mit unseren Kindern tätigen Personen) sich einklinken können, um ihre Fragen loszuwerden und Austausch zu erhalten. Viele Familien erleben eine (Teil-)Isolierung durch die aufwendige Pflegesituation oder der häufige Pflegedienstausfall bringt schnell Erschöpfung, Unlust.
Relevante Themen – Diskussionspunkte
Häufige Themen bei den Intensivkindern sind das Tracheostoma, die Beatmung, Hilfsmittel, Homecare, Sozialrecht, Therapien, Integration/Inklusion, Kinder-/Krankenpflege, Leben mit dem Intensivpflegedienst (Nähe-Distanz, Sorgerecht, Qualität, Dienstausfall, Teamführung, Wertschätzung), Entlastung, Palliativversorgung (Kinderhospiz, SAPV)
Linktipps:
1. Kinder mit Tracheostoma (http://forum.tracheostoma-kinder.de/portal.php)
Dieses Forum richtet sich an Eltern, Pflegekräfte, Therapeuten, usw., die mit tracheotomierten Kindern mit oder ohne Beatmung leben und arbeiten. Will-kommen sind aber auch alle Eltern mit Kindern, die Sauerstoff bedürftig sind, über Maske beatmet werden oder eine Atemhilfe (CPAP) benötigen.
2. Intensivkind.pflegeminute (http://intensivkind.pflegeminute.de/)
Intensivkind-Blog
Intensivkind.pflegeminute
// Gefangen zwischen Krankenpflege im Alltag und der Suche nach Lebensqualität //
Es ist ein Ausschnitt aus und mit dem Leben eines Intensivkindes gepackt, ein Versuch zu verstehen, ihre Welt zu verstehen, die verstrickt ist mit einer globalen Wahrnehmungsstörung. Ein Blick in ein Leben mit dieser Welt, die gezeichnet wird durch eine schwere Behinderung, durch Medizin und Technik, die das Leben aufrechterhält. Ein Ausschnitt verwebt mit der Gesellschaft, den Trägern der Kosten, dem Verwaltungskram und der Fiktion, die nach der Zartheit in diesem Ganzen sucht.
3. Sondenkinder (http://sondenkinder.de/)
Sondenkinder
Für Eltern mit einem Sondenkind
Sondenkinder.de — Die Webseite der „Email-Gruppe Sondenkinder“ mit Infos rund um das Thema Magensonde und Ernährung wie auch zur Sondenentwöhnung.
4. neurokind (http://www.neurokind.de/)
Die Selbsthilfe in Thüringen für Eltern mit behinderten Kindern
Die Webseite neurokind.de ist eine kollektive Webseite mit Weblogcharakter. Es dient sowohl als öffentliche Plattform für die Selbsthilfegruppe der Eltern mit einem Kind mit einer chronischen Erkrankung und/oder neurologischen Problemen, wie auch der Bereitstellung von Informationen zum Thema Behinderung und Kinder, Gesundheit, Gesellschaft.
Wir sind Eltern von Kindern mit neurologischen Erkrankungen in Jena. Unsere Kinder haben die verschiedensten Erkrankungen: geistige und/oder körperliche Behinderungen, Epilepsie, Autismus, Schluckstörungen mit Sondenernährung, Luftröhrenschnitt, Beatmung, Entwicklungsverzögerungen, Wahrnehmungsstö-rungen, usw. usw. Wir treffen uns zum regelmäßigen Erfahrungsaustausch, gemeinsamen Unternehmungen und gemütlichem Beisammensein.
5. Undine-Syndrom (http://www.undinesyndrom.de/)
Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert.
Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit:
Alltagserfahrungen, Kontaktmöglichkeiten, Beatmungsformen, nützlichen Ad-ressen, Forschungsergebnissen
und vielem mehr zur Seite stehen.
Ziele:
• Aufklärung über das Krankheitsbild
„Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom“
• Erfahrungsaustausch
• Beratung bei der Arzt- und Klinikwahl
• Verschaffung eines Überblicks über die bestehende Fachliteratur
• Aufklärung über aktuelle Entwicklungen zu Ursache, Therapie und Leben mit Undine
• Zusammenführung aller Betroffenen in Deutschland und Eingliederung in bereits bestehende Internationale Gemeinschaften
• Übersicht der bestehenden Hilfsmittel und Geräte
• Beratung bei der Beatmungsform
