Mukoviszidose-Betroffene haben heutzutage eigentlich eine gute Chance, das Erwachsenenalter zu erreichen. Das Gesundheitssystem in Deutschland ist darauf allerdings noch nicht vollkommen ausgerichtet: Vielerorts müssen erwachsene Mukoviszidose-Patienten noch in Kinderkliniken behandelt werden, da es keine Ambulanzen für volljährige Erkrankte gibt.Der gemeinnützige Verein Mukoviszidose e.V. will diese Situation der Betroffenen verbessern und hat deshalb eine Petition beim Bundestag eingereicht. Diese fordert den Bundestag dazu auf, durch rechtliche Regelungen eine Struktur zu schaffen, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und deren ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert. Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register des Mukoviszidose e.V. zeigen, dass heute mehr als 56 Prozent der Patienten über 18 Jahre alt sind. Dies bringt Probleme bei der Versorgung mit sich: Die erwachsenen Betroffenen können oft nicht mehr in Kinderzentren behandelt werden und Erwachsenenambulanzen fehlen.
1. März 2017
Ein Grund für die fehlenden Versorgungsmöglichkeiten für erwachsene Mukoviszidose-Betroffene ist die Finanzierung der Ambulanzen. Pro Patient belaufen sich die gesamten durchschnittlichen Arzneimittelkosten eines Jahres auf 217.788 € bis 227.673 €. Dies liegt vor allem an teuren Medikamenten, die in den letzten Jahren entwickelt wurden. Der Mukoviszidose Verein übergab jetzt mehr als 80.000 Unterschriften an den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages. Der Mukoviszidose e.V. möchte nun erreichen, dass die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten angemessen vergütet wird und gibt sich zuversichtlich, dass durch eine Anhörung im Petitionsausschuss etwas bewegt werden kann.
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