• Förderung aller Möglichkeiten der Begleitung von lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen, von der Diagnosestellung bis zur letzten Lebensphase und über den Tod des erkrankten Kindes hinaus.
• Entlastung, Unterstützung und Begleitung der betroffenen Familien in ihrem Alltag durch geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter/Innen.
• Geschwisterbegleitung
• Förderung des Austausches betroffener Familien
• Beratung und Unterstützung bei Behördengängen
• Trauerbegleitung für Kinder/ Jugendliche und ihre Angehörigen
• Seelsorge
• Schulung ehrenamtlicher Mitarbeiter/Innen in Befähigungskursen
• Angebot und Vermittlung von Fortbildungsveranstaltungen
• Die Verbreitung der Kinderhospizidee
• Integration des Sterbens in das Leben der Menschen und in das öffentliche Bewusstsein
• Zusammenarbeit mit allen, die sich der Lebens- und Sterbebegleitung widmen
• Zusammenarbeit mit anderen Bildungsträgern und mit allen Personen und Institutionen, die mit Sterbenden und Trauernden zu tun haben
• Kinder und Jugendliche an den Themenbereich Sterben und Tod heranzuführen und in die Kinderhospizarbeit zu integrieren
• Öffentlichkeitsarbeit
Birgit Schyboll ist als Gründungsvorsitzende von Anfang an in der Vereinsarbeit aktiv und kennt die Anforderungen an den Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e.V. genau: „Wir versuchen für die betroffenen Familien da zu sein und ihnen ihren Alltag zu erleichtern. Es ist wichtig, dass unsere ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter ein hohes Maß an Selbstreflexion mitbringen, sodass eine hilfreiche Kommunikation mit der begleiteten Familie möglich wird. Betroffene Familien erleben eine emotionale Achterbahn und stehen auch vor vielen praktischen Fragen: Wer hilft uns, wenn wir an unsere physischen und psychischen Grenzen stoßen? Wie ist bei den vielen Krankenhausaufenthalten der Tagesablauf zu organisieren? Wer ist für die gesunden Kinder in dieser Zeit da? Wer kann uns mit allen notwendigen Informationen helfen?“ Eine lebensverkürzte Diagnose stellt die Familie vor eine große Herausforderung, weiß die Leiterin des Kinderhospizes. „Ein krankes Kind stellt Ihr Leben auf den Kopf, es braucht Ihre Zuwendung und Geborgenheit 24 Stunden am Tag.“
Zurzeit begleiten 5 Festangestellte, 30 geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter/Innen, 2 Kinder- und Jugendtrauerbegleiterinnen und 1 Seelsorger als Honorarkraft die betroffenen Familien im mittleren Ruhrgebiet.
Zu den Aufgaben der ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen in Begleitung gehören:
• Begleitung und Entlastung betroffener Familien im täglichen Leben, damit ihnen Zeit und Kraft für den Alltag verbleibt. Die Begleitung ist von der Diagnosestellung bis über den Tod des Kindes hinaus möglich.
• Zeit verbringen mit dem erkrankten Kind und den Geschwistern, besonders auch Stunden des Sichwohlfühlens oder auch des Traurigseins miteinander zu teilen.
• Gesprächspartner sein für alle Familienmitglieder, Raum geben für Sorgen, Ängste, Trauer und Hoffnungen.
• Aufgaben der Koordinatorin sind:
• Planung der Einsätze ehrenamtlicher MA
• Begleitung der Hospitationszeit
• Angebot von Fortbildungen/Supervision
• Unterstützung bei Arzt- und Klinikbesuchen und Behördengängen, ebenso bei Krankenkassenanfragen, der Beschaffung von Hilfsmitteln und vielen weiteren Fragen.
• Förderung des Austausches zwischen betroffenen Eltern, denn sie sind die Fachleute für ihre Kinder.
• Netzwerkausbau mit Kinderärzten, Kinderkliniken, Kinderpflegediensten, Reha-Einrichtungen, stationären Kinderhospizeinrichtungen, Selbsthilfegruppen, Frühförderstellen, Städtischen Einrichtungen, Gemeinden u.v.a.m.
Die Begleitung ist für die betroffenen Familien kostenfrei und wird durch Spenden getragen.
Aktivitäten des Vereins
Für Kinder, die von einer unheilbaren Krankheit betroffen sind, ist es wichtig, trotz aller Einschränkungen, ihren Tagesablauf so normal wie möglich zu erleben. In den meisten Fällen bietet der Krankheitsverlauf körperliche und geistige Einschränkungen, die jedoch nicht dazu führen sollten, auf Aktivitäten zu verzichten: „Wir besuchen auf Wunsch unserer Kinder regelmäßig die Heimspiele des VfL Bochum“, freut sich Schyboll, „sogar zum DFB-Pokal Endspiel nach Berlin sind wir mit einer Gruppe bestehend aus erkrankten und den gesunden Geschwistern gefahren“, erinnert sich die passionierte Wanderin. Seit 2013 hat der Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e.V. ein Ferienhaus in Norddeich, um betroffenen Kindern und ihren Familien einen Urlaub an der Nordsee zu ermöglichen. Unsere erkrankten Kinder zeigen uns, dass sie im Hier und Jetzt leben und ihre gemeinsame Zeit genießen können. Mit unserem Ferienhaus „GEZEITEN“ bieten wir ihnen einen ganz besonderen Rückzugsort an, um einfach mal dem Alltag zu entfliehen und einen möglichst unbeschwerten Urlaub zu verleben“, erläutert Schyboll. Geschulte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter vor Ort sorgen für einen reibungslosen Ablauf. Das Ferienhaus Gezeiten steht allen Interessierten offen. Es kann in den von den Familien nicht genutzten Zeiten von allen Menschen angemietet werden.
Ausblick in die Zukunft
Seit der Gründung im Jahr 2001 besucht der Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e.V. auch Schulen im Ruhrgebiet. Der Verein hält Vorträge zum Thema “Leben leben! In Zeiten von Sterben-Tod-Trauer-und Loslassen“. Die Erfahrung zeige, dass sich die Schüler/innen den existenziellen Lebensfragen ausgesprochen interessiert nähern. „Wir erleben es oft, dass Kinder oder Jugendliche keine Berührungsängste zeigen und sich unbefangen mit erkrankten Kindern auseinandereinsetzen“, erklärt Birgit Schyboll. Vor allem liegt der Leiterin am Herzen betroffene Familien zu ermutigen frühzeitig mit dem Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e.V. in Kontakt zu treten, damit der Familie Kraft für den Alltag verbleibt.
Wir freuen uns über ehrenamtliche Verstärkung!
Kontakt:
Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e.V.
Am Herbeder Sportplatz 17
58456 Witten
Telefon: 02302 277719
Fax: 02302 277721
