Für den Kampf gegen die folgenschwere neuromuskuläre Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) bündeln Forschende, Betroffene und Patientenorganisationen ihre Kräfte. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke und die Krzysztof Nowak-Stiftung laden die wichtigsten ALS-Akteure vom 20. bis 21. Juni in die Wolfsburger Volkswagen-Arena ein.
Die Finger schmerzen, das Greifen nach der Gabel klappt nur noch schwerlich. Die Symptome der Amyotrophe Lateralsklerose – kurz ALS – werden mit dem Fortschreiten der Krankheit immer belastender. Bewegungseinschränkungen breiten sich auf den kompletten Körper aus, Schluckstörungen zwingen zur künstlichen Ernährung, Betroffene können aufgrund einer gelähmten Sprechmuskulatur kaum noch reden, die Lebenserwartung sinkt dramatisch.
Mit rund 8000 Erkrankten in Deutschland zählt die ALS zu den seltenen Krankheiten – zum Vergleich: an Multiple Sklerose leiden rund 250.000 Menschen. Entsprechend gering sind Hilfsangebote und das Verständnis in der Gesellschaft für ALS-Betroffene.
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) lädt deshalb zusammen mit der Krzysztof Nowak-Stiftung die wichtigsten ALS-Akteure aus unterschiedlichen Bereichen ein zu Deutschlands erster ALS-Konferenz. Die Erkrankung braucht mehr Aufmerksamkeit, sagt Joachim Sproß, Bundesgeschäftsführer der DGM. „Unsere Idee ist es, die vielen guten und engagierten Initiativen anzusprechen, somit mögliche Synergien zu finden.“ Vielversprechende Ansätze für Therapieoptionen seien in der Pipeline, so Sproß. Nun brauche es alle Kräfte, um den Fortschritt zu unterstützen.
An zwei Tagen sprechen Expertinnen und Experten, Erkrankte und Pflegende sowie Forschende und Hilfegebende miteinander über den Wissenstand rund um die ALS und die aufreibenden Lebensumstände der Betroffenen. Sie begegnen sich in Podiumsdiskussionen, bei Pro- und Contra-Gesprächen oder zum Ideen-Ping-Pong in Workshops. Mit einem Team der DGM hat Dr. Joachim Schuster, Leiter des klinischen Studienzentrums Neurologie am Universitätsklinikum Ulm, das Konferenzprogramm gestaltet: „Der gemeinsame Austausch in Wolfsburg stärkt die Sichtbarkeit in Deutschland und wird gemeinsame Interaktionen beflügeln.“ Konkret erhofft sich Schuster Impulse für zukünftige Studien und Projekte zur ALS.
Wie wichtig diese Impulse für Betroffene und ihre Angehörigen sind, weiß Philipp Hanf, der zusammen mit dem ehemaligen Fußballprofi Roy Präger, Dr. Tim Schumacher (Geschäftsführer VfL Wolfsburg Fußball GmbH) und Reiner Müller (Deutsche Bank) für die Krzysztof Nowak-Stiftung verantwortlich ist. Bei Hanf stellten die Ärzte mit 47 Jahren eine ALS-Erkrankung fest. „In der Blüte des Lebens erhält man aus dem Nichts eine Diagnose, die prophezeit, dass der Körper so langsam verfällt“, schildert Hanf. Bei vollem Bewusstsein würden Betroffene den Verlust körperlicher Fähigkeiten miterleben und in der Folge ihren Nutzen für die Gesellschaft infrage stellen.
Die Liste der Probleme, die die ALS mit sich bringt, wird mit ihrem Fortschreiten immer länger: Abhängigkeit von Hilfsmitteln, Zwang zum Wohnungsumbau oder Umzug, Verlust der Privatsphäre, finanzielle Sorgen, psychische Belastungen. „Grundsätzlich ändert sich alles im Leben“, sagt Hanf. Die Gesellschaft müsse ein Verständnis für diese Erkrankung entwickeln. Deutschlands erste ALS-Konferenz wird ihren Teil dazu beitragen.
Quelle: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Bundesverband
21. Mai 2025
