Am 21. Juni jeden Jahres findet der Global Day of ALS statt. Der Tag steht für die globale Hoffnung auf einen Wendepunkt in der Ursachensuche, Behandlung und Heilung der tödlichen Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Doch in diesen Tagen wird die Welt noch immer von der Corona-Pandemie in Atem gehalten. Am Global Day of ALS bemühen sich die nationalen und internationalen ALS-Organisationen der International Alliance of ALS/MND Association um Aufklärung und bitten um Spenden, denn ALS ist längst zum globalen Thema aller Menschen aller Länder geworden.
„Denkt an ALS, auch ALS ist tödlich, nicht nur in Corona-Zeiten“
Die Diagnosegruppe ALS der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) macht mit einer Onlineaktion zum Global Day of ALS auf die große Gefahr aufmerksam, dass jede Infektion der Atemwegsorgane für Betroffene tödlich sein kann. Nicht nur in Corona-Zeiten fordert sie das Tragen von Mund-Nasenschutz und andere Hygienemaßnahmen bei ansteckenden Erkrankungen der Atemwege. Tatjana Reitzig, Vorsitzende der Diagnosegruppe: „Grundsätzlich jede Infektion der Atemwegsorgane kann für ALS-Erkrankte tödlich verlaufen. Deshalb ist das Tragen von Masken so wichtig. Weltweit ist die Verantwortung zum Tragen von Mund-Nasenschutz gewachsen, denn Betroffene müssen sich schützen und geschützt werden. Das sollte für alle Infektionen der Atemwege übernommen werden, nicht nur in Zeiten von Corona.“
Die Icebucket-Challenge mit den sommerlichen Eiseimern im Jahr 2013 fand weltweit große Aufmerksamkeit und führte zu einem kurzfristigen Hoch an Spenden für die ALS-Forschung. Weiterhin sind Forschungsaktivitäten dringend notwendig: Nach wie vor ist die ALS eine rasch tödlich verlaufende Erkrankung, bei der die Lebenserwartung deutlich verkürzt ist. Es sterben jährlich etwa 2000 Menschen an den Folgen der ALS in Deutschland. Die Corona-Pandemie verdeutlicht, welchem Risiko ALS-Erkrankte ausgesetzt sind und wie lebensnotwendig ein Mund-Nasenschutz selbst bei einer harmlosen Erkältung sein kann, um nicht isoliert leben zu müssen.
Über die DGM
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) mit Sitz in Freiburg ist mit über 8700 Mitgliedern die größte und älteste deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Seit über 50 Jahren fördert die DGM die Erforschung der mehr als 800 verschiedenen heute bekannten, teilweise sehr seltenen Muskelerkrankungen. Eine wichtige Aufgabe der DGM ist auch die Beratung und Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen in ihrem Alltag. Über Muskelerkrankungen zu informieren und die Interessen von muskelerkrankten Menschen gesundheitspolitisch zu vertreten, sind weitere zentrale Anliegen der Selbsthilfeorganisation.
Die Diagnosegruppe Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) der DGM wurde 2017 gegründet. Mit 1200 Mitgliedern gehören ALS-Betroffene und ihre Angehörigen zur mitgliederstärksten Diagnosegruppe innerhalb der DGM. An ALS zu erkranken, bedeutet für Betroffene, ihre Angehörigen und ihre
Freunde ein schwerer Einschnitt und damit die vollständige Veränderung für ihr komplettes Leben.
Weitere Informationen zur Diagnosegruppe ALS erhalten Sie bei:
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Diagnosegruppe ALS
Tatjana Reitzig
Tel. 030 94398684
tatjana.reitzig@dgm.org
Postadresse:
Bleicheroder Str. 16B, 13187 Berlin
Allgemeine Informationen zur Arbeit der DGM erhalten Sie bei:
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Julia Mikus
Tel. 07665 9447-19
julia.mikus@dgm.org
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Im Moos 4, 79112 Freiburg
Quelle: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Foto: DGM
