Bei dem Locked-in-Syndrom ist der gesamte Körper gelähmt. Betroffene können weder sprechen noch schlucken, lediglich vertikale Augenbewegungen sind teilweise möglich. Sehr wohl aber, können diese Menschen Signale, akustisch oder visuell, empfangen. Daher ist die Kommunikation mit der Außenwelt lediglich über die Augenbewegungen möglich. Das Locked-In-Syndrom kann durch einen Unfall, einen Schlaganfall oder andere Erkrankungen hervorgerufen werden. Ursächlich liegt eine Schädigung im Gehirn vor. Früher wurden Patienten mit dem Locked-in-Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt, da man annahm, diese Menschen würden nichts mehr wahrnehmen. Dieses war eine katastrophale Fehlannahme.
Heue können mit Hilfe von Ergo- und Logotherapie schon erhebliche Verbesserungen und damit auch eine höhere Lebensqualität für die Betroffenen erzielt werden. Positive Verbesserungen zeigen sich jedoch erst nach sehr langer Zeit, d.h. nach mehreren Monaten, so dass eine Reha-Maßnahme von drei bis sechs Wochen keinen messbaren Erfolg erzielt. Die besten Erfolge sind bei Patienten zu verzeichnen, die acht bis zehn Stunden täglich gefördert werden und das über Monate und Jahre. Auf dieses Angebot können jedoch nur wenige Betroffene aus unterschiedlichsten Gründen zugreifen. Dabei ist das LIS gar keine neue Erscheinung. Bereits Mitte des 19. Jahrhunderts wurde das Thema im Roman „Der Graf von Monte Christo“ literarisch bearbeitet. Erst 1967 wurde von Plum und Posener (zwei Neurologen) der Begriff Locked-In-Syndrom (aus dem Englischen: locked-in = eingeschlossen) geprägt. Bis dahin wurden synonym folgende Begriffe verwendet: Monte-Christo-Syndrom, Pseudokoma, ventrales Pons. Syndrom.
Die Organisation LIS
Viele Betroffene verbringen, nach dem Krankenhausaufenthalt, ihr zukünftiges Leben in einer stationären Langzeiteinrichtung. Selbst bei Fachpersonal wie Ärzten oder Pflegekräften besteht ein großes Informationsdefizit zum Locked-In-Syndrom. Daher macht sich die Organisation LIS zur Aufgabe, dieses Defizit zu verringern und beschäftigt sich mit Themen wie: „eine optimale Therapie, eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige, Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten, Aufbau eines Dokumentationszentrums, Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Veranstaltungen.“
Der Verein LIS e.V.
Der Verein hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffene und Angehörige, aber auch professionelle Fachleute aufzuklären und mit Wissen zu versorgen. Angebote dazu erfolgen über „persönliche Gespräche (u. a. Telefonberatung), Vorträge in unterschiedlichen Institutionen, Ausrichtung von Fachtagungen bzw. Weiterbildungen, Erstellen von Publikationen zum Thema.“ Ebenso beschäftigt sich der Verein mit dem „Aufbau eines Dokumentationszentrums: Zusammenstellung und Vervielfältigung der neuesten Literatur aus der internationalen neurobiologischen Wissenschaft und ihren Nachbarwissenschaften, Aufbau einer Patientendatei (Langzeitprojekt), Erhebung und Auswertung von Patientendaten über den Heilungsprozeß über mehrere Jahre.“ Ein weiteres Angebot ist die „Bereitstellung von Kommunikationsmitteln“.
In Berlin befindet sich eine Selbsthilfegruppe, die derzeit aus 20 bis 30 Personen (alle sind Betroffene aus dem Land Berlin) besteht und sich mindestens einmal pro Monat trifft. Zusätzlich übernimmt sie aktuell die Betreuung für Betroffene in Brandenburg, bis diese eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet haben. Geplant sind auch gemeinsame Freizeitaktivitäten außerhalb der Räumlichkeiten von LIS e.V.. In Form von Vorträgen werden unterschiedlichen Problemstellungen thematisiert, z.B. „unterstützte Kommunikation“. Aber auch andere Veranstaltungen sollen über Hilfsmittel wie unterschiedliche Kommunikationshilfen, oder auch alternative Behandlungsmethoden aufklären. Politisch aktuelle Themen wie die Sterbehilfe haben einen enormen Stellenwert in der Gruppendiskussion. So sollen Betroffene auch die Möglichkeit haben Stellung zu nehmen und diese in der Öffentlichkeit zu vertreten.
Weitere Kontaktstellen befinden sich in Köln und Hamburg. Schwerpunkt der Arbeit ist der Aufbau einer Patientenkartei vor dem Hintergrund, dass eine Krankheit bei verschiedenen Personen unterschiedliche Symptome zw. Auswirkungen hat. Anders gesagt: „Kein Schlaganfall gleicht dem anderen“. Eine Patientenkartei soll dazu verhelfen, möglichst viele Patienten mit den gleichen Merkmalen aufzufinden, um daraus Handlungsmaßnahmen zu generieren, die die Lebensumstände der Betroffenen verbessern können. Dazu ist es ebenso wichtig, den Langzeitverlauf der Betroffenen zu dokumentieren. Interessante Entwicklungen können unter der Rubrik „MobiLISationsassistenz“ nachgelesen werden, zumal diese Erkenntnisse aus einem Pilotprojekt in Berlin resultieren.
In der Rubrik Veranstaltungen finden sich aktuelle Termine zu Angeboten aus dem Bereich Locked-In-Syndrom aber auch Veranstaltungen zu ähnlich gelagerten Erkrankungen besonders aus dem Bereich der Neurologie. Allen Erkrankungen/Syndromen gemeinsam ist eine Schädigung in den Hirnarealen, so dass verschiedene Ursachen und Erkrankungen zu gleichen Symptomen bzw. Auswirkungen führen. So finden sich ebenso Tagungen zu Rehabilitationsmaßnahmen oder aus dem Bereich der Assistenz.
Weiterführende Literatur ist ebenso auf der Internetseite zu finden und teilweise zu bestellen. Es handelt sich sowohl um Fachliteratur, welche über die Bibliothek gesucht werden kann, als auch beispielsweise um Erfahrungsberichte, welche über die Internetseite direkt erworben werden können. Diese findet man unter Informationen/Ratgeber.
Die Arbeit des Vereins finanziert sich zu zwei Dritteln aus Spendengeldern, somit auch über private Mitgliedsbeiträge. Für einen Jahresbeitrag von 13,- € kann der Verein finanziell von Einzelpersonen oder für 50,- € von Organisationen bzw. Kliniken unterstützt werden. Zu den Förderern auf Bundesebene gehören auch Krankenkassen sowie andere Organisationen.
Projekt „Europäische Vernetzung von Menschen mit dem Locked-in Syndrom und verwandter neurologischer Erkrankungen“
Der Verein LIS sieht sich als Vermittlungsinstanz um vorhandenes Wissen zu dem Locked-In-Syndrom zu verbreiten und auch neue Erkenntnisse an dieser Stelle zu sammeln. So sagt die Organisation über sich selbst: „Es gibt auf dem Gebiet des Locked-in Syndroms keine vergleichbaren Organisationen, auch nicht innerhalb der Medizin, die über das Krankheitsbild in all seinen Aspekten derart umfassend informieren und aufklären. Wir möchten nun durch das Projekt diese Arbeit auch europäisch vernetzen und die Zusammenarbeit der Selbsthilfe auf dieser Ebene verbessern. Synergieeffekte mit anderen Organisationen, die sich verwandten neurologischen Erkrankungen ( z. B. Schlaganfall, aber auch Multiple Sklerose wegen des Schwerpunkts Therapie und Rehabilitation ) widmen, sind ebenfalls beabsichtigt.“
Das Gesamtprojekt will informieren, aufklären und beraten sowie europäischen Wissenstransfer leisten. Das Informationszentrum wird weiter ausgebaut und bildet die erste Säule des Projektes. Dazu gehört beispielsweise eine Bibliothek mit barrierefreiem Zugang. Dort wird Literatur zum Locked-In-Syndrom, aber auch zu anderen neurologischen Erkrankungen zu finden sein. In der Bibliothek kann auf eine bundesweit einmalige Sammlung von Fachzeitschriften, Aufsätzen und Videos zugegriffen werden. Ebenso steht dort ein internetfähiger Arbeitsplatz zur Verfügung. Für Betroffene wurde ein Computer zur Kommunikation zur Verfügung gestellt. Darüber hinaus werden Kurse mit einschlägigen Kommunikationsprogrammen in den Räumlichkeiten abgehalten.
Eine weitere Säule ist das veröffentlichen von Informationen und die Aufklärungsarbeit. So wurde bereits im Bayrischen Rundfunk 2004, initiiert durch LIS; eine achtteilige Sendereihe zu diesem Thema aufgelegt.
Die dritte Säule ist die europäische Auseinandersetzung und Diskussion durch Treffen von Betroffenen und Experten. Ziel ist dabei der Wissenstransfer und die Notwendigkeit die Belange der Selbsthilfegruppen zu unterstützen. Der Erfahrungsaustausch auf breiter Ebene ist ebenso wichtig wie der Ausbau von gemeinsamen Aktivitäten, insbesondere bei knappen Kassen und anhaltendem Sparkurs. Deshalb ist der Verein auch weiterhin auf Spenden angewiesen.
Kontakt:
Geschäftsstelle im Krankenhaus Königin ELISabeth Herzberge (KEH)
Herzbergstr. 79 • Haus 30 •
10365 Berlin
Tel./Fax: 030/34 39 89 75/-73
E-Mail: pantkeLIS@arcor.deInternet: http://www.locked-in-syndrom.org
Im Internet ist die Seite in folgenden Sprachen verfügbar: Deutsch, Englisch und Französisch.
