Fachübergreifender Kongress für Duchenne-Betroffene und deren Familien, Ärzte, Therapeuten, Wissenschaftler, Pflegekräfte, Pädagogen, Kostenträger sowie für alle Interessierten.
Duchenne Muskeldystrophie ist eine angeborene Erkrankung mit einem progressiven Verlauf. Die Diagnose löst bei den Familien einen Schock aus, denn das Kind ist unheilbar krank. Angst, Hilflosigkeit machen sich breit – die Familien sind überfordert. Trotz ständiger klinischer Vorstellung erwartet die betroffenen Kinder der frühe Tod.
Absoluter Gehverlust erfordert den Rollstuhl im Kindesalter sowie eine umfassende Hilfsmittelversorgung. Herz und Lunge sind betroffen und reduzieren die Vitalkapazität. Weitere Organerkrankungen machen den Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie zu schaffen. Die betroffenen jungen Menschen müssen mit Isolation und Ausgrenzungen in der Gesellschaft leben. Es gilt nicht nur die Erkrankung zu sehen, sondern den Menschen, der die Duchenne Muskeldystrophie aushalten muss.
Welche Aussichten gibt es?
- Hoffnung auf Therapien
- Gehofft wird auf mehr Akzeptanz im gesellschaftlichen Leben
- Hoffnung auf mehr Lebensqualität und mehr Menschlichkeit
„Auf dem 12. Duchenne-Symposium erfahren wir mehr über das Leben mit Duchenne. Wir erfahren mehr über die Synergien in den Familien und wir sehen den Menschen, der die innere Stärke besitzt, dem äußeren Abbau zu trotzen. Wir lernen aber auch, wie schwierig die Gesellschaft sein kann, Menschen mit Handicap zu unterstützen.
Vielleicht schaffen wir es gemeinsam Möglichkeiten zu finden, das Leben für die Menschen mit Duchenne lebenswert zu machen“ (Silvia Hornkamp).
Wissenschaftliche Leitung: Dr. med. Cornelia Köhler
AGENDA
10.00 Uhr Willkommens-Kaffee
10.30 Uhr Begrüßung | Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin Deutsche Duchenne Stiftung
10.45 Uhr Was heißt DMD und welche symptombezogene Medikationen sind bei Duchenne Muskeldystrophie sinnvoll? Dr. Cornelia Köhler | Oberärztin Klinik für Kinderund Jugendmedizin Bochum
11.10 Uhr DMD und die Therapieforschung abseits des Mainstreams. Dr. med. Oliver Schwartz | Oberarzt Uniklinik Münster, allgemeine Pädiatrie
11.35 Uhr Knochengesundheit bei Patienten mit DMD, Prof. Dr. scient. med. Martina Rauner | Technische Universität Dresden | Medizinische Klinik III und Zentrum für Gesundes Altern
12.00 Uhr Ich werde erwachsen… Mein Sohn wird erwachsen…Unabhängig voneinander berichtet ein junger Mann und eine Mutter über das Erwachsenwerden mit Duchenne
12.30 Uhr Lost in Transition. Indra Mohnfeld Rechtsanwältin für Sozialrecht | Kanzlei Schild & Schütze
13.00 Uhr Mittagspause
13.30 Uhr Aktuelles zur medikamentösen Therapie der DMD, Prof. Dr. Jan Kirschner | Ärztlicher Direktor Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen | Universitätsklinikum Freiburg
14.10 Uhr Orthopädische Begleitung bei DMD, Dr. Forth und Dr. med. Nils Schikora, Msc, Leitender Oberarzt | Hessing Stiftung
14.35 Uhr Power Hockey, Christian Homburg | Trainer | Bochum Hurricanes
14.55 Uhr Kaffee-Pause
15.15 Uhr Welche Beatmungsmethoden sind sinnvoll und für den Patienten akzeptabel? Frau Dr. Werther | Oberärztin der Klinik für Pneumologie Schwerpunkt Beatmungs- und Schlafmedizin | Ruhrlandklinik
15.40 Uhr Erfahrungsbericht
16.05 Uhr Neuer Therapieansatz in der Zulassung – HDACi. Frau Dr. Gangfuss Oberärztin | Fachärztin für Kinderheilkunde mit Schwerpunkt Neuropädiatrie | Universitätsklinikum Essen
16.15 Uhr Wissenschaftliche Beiträge mit möglichen Chancen für Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie
- PD Dr. Holm Zähres | Medical Faculty, Institute of Anatomy Universität Bochum
- Dr. rer. Nat. Eric Ehrke-Schulz | Universität Witten/Herdecke
- Professor Dr. Heinrich Brinkmeier | Pathophysiologie Universitätsmedizin Greifswald
16.45 Uhr Fragen und Diskussion
17.00 Uhr Ende
Alle Informationen auf der Homepage von Duchenne Deutschland
Quelle Text und Abbildung: Duchenne Deutschland
