Die Deutsche Emphysemgruppe e.V. vertritt die Interessen der an Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmagel leidenden Menschen. Der Informationsaustausch von neuen Behandlungsmethoden aus medizinischen, wissenschaftlichen, physiotherapeutischen und psychologischen Bereichen dient der Verbesserung der Lebensqualität der Erkrankten. Die Deutsche Emphysemgruppe e.V. steht Ihnen mit Ratschlägen zur Seite und hilft so Probleme zu bewältigen oder gar zu vermeiden; sie versucht aufzuklären und Möglichkeiten zur Prävention aufzuzeigen.
Die Deutsche Emphysemgruppe e.V. ist ein kostenloses Onlineportal, das sich an Personen richtet, die unter Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel leiden. Auf www.deutsche-emphysemgruppe.de erhalten Kranke, deren Angehörige und Interessierte Informationen über neue Behandlungsmethoden, Prävention, Krankheitsbilder sowie Informationen über Ernährung. Aber auch die Lungenfunktion und deren wichtigste Werte für die Lunge werden auf dem Portal erläutert. Eine eigene Rubrik bilden die Selbsthilfegruppen, die auf dem Portal nach Postleitzahlen sortiert aufgelistet sind. Dabei bietet die Emphysemgruppe an, den Patienten bei der Gründung und Koordination einer neuen Selbsthilfegruppe zu unterstützen, wenn keine geeignete Gruppe in der Nähe ist. Für den medizinischen und wissenschaftlichen Beirat listet das Onlineportal eine Reihe von Fachleuten auf, die für Fragen von Patienten zur Verfügung stehen.
Das Onlineportal listet zusätzlich eine Reihe von Terminen auf, an denen jeder teilnehmen kann. Dazu gehören u.a. Patientenveranstaltungen mit Vorträgen kompetenter Ärzte oder Vertreter von anderen Berufsgruppen. Eine anschließende Fragestunde und Diskussionsmöglichkeiten sind immer gegeben. Für weiteren Austausch unter den Patienten stellt das Portal ein Patientenforum bereit: www.netzwerk-lunge.org. Hier sind zusätzlich zum Onlineportal Termine, Ankündigungen und Informationen gelistet. In den Lungen-Foren kann sich dann über verschiedene Krankheiten oder Behandlungen ausgetauscht werden, aber auch Transplantation und Rechtsfragen sind ein Thema. Der Forenflohmarkt sowie die Plauder-Ecke bieten Unterhaltungsmöglichkeiten fernab der Krankheit und bieten so die Möglichkeit neue Bekanntschaften zu knüpfen. Das Forum ist Teil einer Seite, die weitere Informationen zu verschiedenen Krankheiten bietet und sich mit derer Behandlung beschäftigt.
Nicht nur das Forum dient zum Online-Austausch. Die deutsche Emphyemgruppe e.V. hat auf ihrem Portal zusätzlich zwei Mailinglisten eingerichtet: Für Patienten und für Angehörige. Diese dienen zum Gedankenaustausch, für Diskussionen, Fragen und anderen Dingen, die einen beschäftigen. Mögliche Fragen, die gestellt werden können sind: was wirkt sich positiv oder negativ auf den Verlauf der Erkrankung aus? Oder Fragen zum Umgang mit Krankenkassen, Versicherungen und Behörden. Mit der eigenen Erfahrung kann man hier anderen Betroffenen helfen. Um an der Mailingliste teilnehmen zu können muss man nur ein Formular ausfüllen. Das Team der deutschen Emphysemgruppe e.V. wird Sie dann in den Verteiler eintragen. Die Teilnahme ist kostenlos und nicht abhängig von der Mitgliedschaft bei der deutschen Emphysemgruppe e.V. Einige Organisationen und Infoportale, wie u.a die deutsche Atemwegslige, deutsche Lungenstiftung, den Bundesverband für Pneumologen, Lungenärzte im Netz oder das deutsche Ärzteblatt werden auf der Seite aufgelistet, um einen weitere Informationsmöglichkeiten zu bieten.
Neben den online bereitgestellten Informationen bietet die deutsche Emphysemgruppe auch an, Informationsmaterial über diese Lungenerkrankungen zu versenden. Ein Faltblatt mit kurzen Informationen sowie eine 2-3 Mal im Jahr erscheinende Zeitung erweitern das gedruckte Informationsangebot nochmal.
Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Heide Schwick
Steinbrecherstraße 9
38106 Braunschweig
Tel.: 0531-234 904 5
www.deutsche-emphysemgruppe.de
